„Кога имате дете со попреченост, не е едноставно да го чувате додека барате егзистенција. Не е доволно детето да е само нахрането, треба труд за да се работи постојано со него, а тоа чини многу пари“, вели за Радио Слободна Европа, Коста Тимов, татко на 22-годишниот Виктор кој има аутизам.
Тој е еден од родителите кои ја потпишаа петицијата за измени на Законот за социјална заштита. Бараат во ова законско решение да се вметне статусот на ‘родител-негувател’, со што државата би им дала поддршка преку месечен паричен надоместок за родител на лице со попреченост.
Автор на петицијата е струмичанката Анче Туфекчиева, чија 18-годишна ќерка Верче има даунов синдром.
Исти предизвици за 200.000 семејства
Анче, која е и претседателката на Здружението „Вера“, во петицијата наведува дека родителите кои ги негуваат своите деца со попреченост 24 часа на ден, со години се без плата, без осигурување и без пензија.
„Не можеме да одиме на лекар, не можеме дури и да легнеме кога ќе се разболиме“, пишува Туфекчиева во петицијата.
Според неа, оваа приказна е секојдневие на 200.000 семејства во државата кои го креваат својот глас, бидејќи како што вели таа, хуманоста одамна ја нема таму каде што се носат одлуките.
„Нашите семејства не се социјални случаи, нашите семејства се херои кои секојдневно системот ги гази“, порачува Анче.
Родителите кои се потписници на петицијата велат дека исполнувањето на нивното барање ќе создаде систем за следните генерации.
Во изјава за РСЕ, Коста Тимов, татко на 22-годишниот Виктор посочува дека за жал, некои од родителите умираат бидејќи не можат да го издржат стресот.
„Многу од моите соборци се со високо образование, имаат работни навики, но не можат да одат на работа. Мора да се дома со детето. Знам како е да си принуден едвај да отидеш до продавница да му купиш храна, а камоли да работиш. Во такви услови, не е воопшто едноставно ни да се одржува бракот, бидејќи се случуваат тензии и разочарувања“, вели Коста.
Синдром на „прегореност“
Но, иако некои од нив претходно имале успешни кариери, континуираниот стрес буквално ги „прегорува“ овие родители. Дури и оние кои имаат работа, често се отсутни, имаат намалена продуктивност или потреба од прераспределување на работното место.
На ова посведочил и м-р д-р Ѓорги Јанев, специјалист по медицина на трудот, кој вели дека ја потпишал петицијата како чин на поддршка за достоинствен живот и труд.
„Признавањето на статусот на родител-негувател би значело формализирање на грижата за децата со огромни физички и психички ресурси, како работна обврска соодветно вреднувана од страна на системот“, нагласува д-р Јанев за Радио Слободна Европа.
Тој вели дека овие родители имаат хроничен замор, анксиозност, депресивни епизоди и нарушување на сонот. Според него, медицината на трудот ја третира оваа состојба како реално нарушување на работната способност.
„Родителите се во зголемен ризик за развој на психосоматски заболувања и мора да бидат препознаени како група на која ѝ е потребна специјализирана психо-социјална и работна поддршка“, посочува д-р Јанев.
Систем со пристоен живот за децата со попреченост
Целта на барањето на родителите, впрочем, не е само да „добијат пари“.
Коста вели дека се борат за систем во кој ќе бидат самоодржливи.
„Ние како родителите не испраќаме порака ‘жалете нѐ’. Ние сакаме да создадеме систем во кој реално ќе им овозможиме пристоен живот на децата“, посочува тој.
Раскажувајќи за периодот кога ја дознале дијагнозата на неговиот син, вели дека аутизмот тогаш сѐ уште бил таму тема, свеста кај граѓаните ниска, а знаењето на медицинските лица недоволно.
Па така, во изминатите две децении, Коста нарачувал суплементи од Англија и Америка, а го носел Виктор и на третмани со хипербарна комора во Тирана. Паралелно, во Холандија испраќале примероци од неговата крв за да се направат испитувања кои потоа послужиле како основа за дадената терапија.
Сите овие обиди да му помогне на својот син, кој до деветтата година немал моторика и говор, го чинеле Коста илјадници евра.
„Некако издржав, но сѐ уште исплаќаме кредити“, вели тој.
Многу идеи, малку резултати
До пред седум години семејството живеело во Гевгелија каде Коста напредувал во кариерата на менаџерска позиција, од која сепак се откажал. Потоа одлучува да се преселат во Босилово.
Токму таму, во склоп на семејниот дом, тој отвора таканаречен етно ресторан „Кај Виктор“, со посебен акцент на лицата со аутизам, но и со попреченост воопшто. Сега Коста, иако има друга работа која генерално ја работи од дома, преку ресторанот, како што вели, промовира хуманитарни вредности.
„Имавме лоши искуства од моментите кога се движевме по ресторани, па и општо на јавни места. Бевме неприфатени, затоа отворив ресторан каде што може да дојдат сите родители и нивните деца со попреченост за да се дружат“, додава тој.
Вели има вработени кои работат на дневница, но и самиот работи сѐ. Во тоа му помага и Виктор со кого заедно ги набавуваат намирниците.
Иако ентузијазмот не го напушта, Коста доживеал бројни разочарувања во последните две децении, колку што трае неговата борба за поголеми права на семејствата каде што има деца со попреченост. Вели дека надлежните и не треба да ветуваат многу, само да го завршат ефикасно она што веќе го започнале.
-Се изнаслушав многу пати „ќе биде, ќе биде - комплетирајте барање, дајте идеја“. Дадовме премногу идеи, но искрено, малку е сработено – заклучува Коста.
А за нивното актуелно барање, воведувањето на статусот на ‘родител-негувател’, тој вели дека е особено важно бидејќи ќе донесе континуитет во грижата на децата.
„Еве и да имаме персонален асистент, прво не знаеме дали Виктор ќе го прифати. Второ, ако тој добие подобро вработување, ќе го напушти овој ангажман. Тоа значи дека тука прекинуваме еден процес, па ќе треба да бараме нов асистент и да направиме контраефект. А кај родител -негувател, имаш континуитет од аспект на исхрана, работење, едукации на родителот“, додава Коста.
Дискриминација прелеана врз родителите
Дека на здравствениот и на социјалниот систем му се потребни унапредувања, смета и д-р Јанев кој вели дека не се доволни чекорите на институциите кои направија одредено поместување.
„Недостигот на пристапност – физичка (рампи, тоалети, сензорни соби), комуникациска (толкувачи за знаковен јазик, информации на Брајово писмо) и организациска (термини со приоритет, обучен персонал) – ги ограничува правата на овие деца“, посочува соговорникот на РСЕ.
Тој додава дека од аспект на медицина на трудот, ваквата дискриминација индиректно се прелева и врз родителите.
„Подобрувањето на пристапноста би значело и намалување на товарот врз родителот-негувател, подобрување на менталното здравје на семејствата и долгорочна заштеда за здравствениот и социјалниот систем“, порачува д-р Јанев.
Во најава Регистар на лица со попреченост
Засега потписниците на петицијата не побарале средба со претставници на Министерството за социјална политика, демографија и млади. Од институцијата, пак, не го коментираат барањето, но велат дека се отворени за размена на идеи.
Во писмениот одговор до РСЕ, потсетуваат на измената на Законот за заштита на децата, со која е зголемен износот на посебен додаток за самохрани родители и за семејства кои што се материјално необезбедени и кои имаат дете со умерена, тешка и длабока интелектуална попреченост до 26 годишна возраст.
Од надлежното Министерство велат дека се направени измени и на Законот за социјална заштита со кои меѓу другото, родител кој има дете со попреченост може да добие траен надоместок од 8.000 денари.
-Ова право може да го оствари родител кој се грижел за детето до неговата 26 годишна возраст, без истото да користи услуга на вон-семејна социјална заштита, кој е невработен и не користи право на пензија, по наполнување на 62 години на живот за жена, односно 64 години на живот за маж – додаваат од Министерството.
Изготвен е и Предлог-закон за вработување и професионална рехабилитација на лица со попреченост, информираат оттаму.
Од Министерството најавуваат и Национален регистар на лица со попреченост, кој години наназад се вбројува меѓу барањата на граѓанските организации кои ги следат овие прашања.
